Je te l'ai expliqué dans cet article, ma fille est atteinte d'un Trouble Envahissant du Developement (T.E.D). Il s'agit donc d'autisme, mais pour la puce, l'expression de ce trouble reste modéré.

Je voudrais toutefois faire une petire précision, sur ce terme de modéré. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de handicap... Celà veut dire et que ses difficultés ne s'exprime pas avec la même intensité qu'en cas de trouble plus important. Concrètement cela signifie que malgré les obstacles qui existent, elle a la chance d'avoir de bonnes compétences.

Pourtant ses alterations du comportement sont bien présentes, et même si les progrès à ce jour sont impressionants (En raison de plusieurs facteurs: troubles modérés, pas de retard mental, prise en charge précoce et adaptée), elle gardera des particularités de fonctionnement, qui je l'espère ne seront que de "petites bizzareries" à l'age adulte et passeront quasi inaperçues. (J'ai bon espoir...)

Un des comportements étranges de ma fille qui perdure, consite à aligner de façon atypique des objets (sauf qu'aujourd'hui cela n'est seulement qu'occasionel et plus du tout envahissant, puisqu'elle arrive a avoir des jeux fonctionnels).

D'ailleurs, les alignements incongrus d'objets ainsi que les empilements et regroupements sont un signe d'autisme à condition qu'ils soient associés à d'autre signes de la triade autistique...

Cette façon quelque peu particulière de "se distraire" (avec l'autisme on parle d'auto-stimulation) avec les objets du quotidien ou ses jouets, à fait partie de mes interrogations précoces sur le fonctionnement de ma fille.

Ce comportement a commencé à être assez envahissant lorsqu'elle avait 21 mois, c'est aussi l'époque ou j'ai vraiment pris cosncience que les difficultés de ma puce tournaient sûrement autours de l'autisme, et j'ai commencé à les photographier. 

 (Début des alignements mars 2010, la puce jouait a poser des objets les uns à coté des autres, elle les enlevaient et recommençait)

(Alignement de couverts mars 2010. Au lieu de jouer à la dinette, elle préferait les aligner inlassablement)

(Alignements de blédichefs avril 2010)

(Regroupement de clipos, après les avoir classés elle ne jouait pas avec. Mai 2010)

Je me rapelle d'ailleurs avoir vu ma puce aligner des objets dans le bureau de la pédiatre qui la suivait. Et moi de souligner cette particularité: "vous voyez c'est de ce genre d'alignement dont je parle..." et la pédiatre de répondre: "Oh! ca tous les enfants le font, et puis tant que ce sont des objets d'un même groupe (il s'agissait de verre, d'assiettes, et de couverts), ce n'est pas inquiétant du tout, c'est même rassurant elle met la table... "(No comment!)

Une fois la prise en charge lancée, ce type de comportement a diminué, mais les alignements/empilements/regroupements, ont été plus recherchés mais moins nombreux.

(Alignement de jouets août 2011)

(Empilement de pinces à linge octobre 2011)

Enfin le dernier en date que j'ai observé et photographié 

(Alignements d'objets hétéroclites du quotidien mars 2012)

Ho! biensûr la puce n'a pas que ce comportement stéréotypé elle fait toujours du hand flapping (dans certains cas précis), ses dessins sont assez répétitifs (cela fera l'objet d'un prochain article), elle reste super douée en écholalie différée, même si son langage a fait un énorme bond en avant (Elle communique... YES!).

Pourtant de tous ces comportements atypiques, les alignements continuent de me fasciner... et de savoir que malgré tous les progrès, qui font que ma puce, ressemble de plus en plus à un enfant neurotypique, elle continue ce genre d'activité (même si elle n'est plus envahissante du tout), me laisse interrogative, le cerveau des personnes porteuses d'autisme (a quelque degré que ce soit) reste une contrée mystérieuse...

Il y a quelques semaines de cela, je me suis mis en tête de faire une "opération canapé" (Une envie de ménage de printemps comme Pénélope sans doutes...). Cette mission consiste à pousser le divan, afin d'éliminer la faune et la flore qui s'est glissée dessous à cause des 3 centimètres qui le sépare du sol. Et c'est fou le nombre d'objets que l'on retrouve, et qui arrivent à passer par cet étroit espace... espace qui, je le précise, ne permet de passer ni aspirateur ni balais swifer...

Comme notre sofa, nous sert quotidiennement de canapé, de terrain de jeux pour les enfants, et biensûr de lit (puisque les travaux à l'étage sont toujours en cours), et qu'évidement il se trouve dans une piece ou ni les murs, ni le sol, ni le plafond  ne sont refaits, autant te dire que ce que l'on retrouve en dessous est à la hauteur de son multi-usage...  (chausettes, billes, jeux, miettes, papiers, crayons, savon...  )

Bref! je décide donc de nettoyer tout ça (ça me prend plusieurs fois par ans...), et je pousse donc mon gros canapé. Et la je ne sais pour quelle raison, un de ses pieds s'accroche dans le (moche, vieux et immonde) lino qui recouvre le sol, et fait un accroc, laissant paraitre un fragment de ce qu'il y avait en dessous, un morceau de céramique orangé... (Alors comme le disait la légende, il y a bien des tomettes sur le sol...) Forte de cette découverte, et mue par une certaine curiosité, j'ai voulu en voir plus, et j'ai décidé de découper la partie de revêtement vinylique sous le canapé en me disant que si c'était vraiment laid, ça ne se verrait pas...

Une fois la partie ôtée, j'ai découvert un sol en tomettes, très sale, recouvert de taches de peinture, de colle, de ciment, et de crasse... Malgré tout, j'ai trouvé que ce sol représentait une matière bien plus belle, et bien plus saine que mon vieux linoléum imitation petites dalles de parquet légèrement rosées qui les recouvraient.

Mais avant d'éliminer la totalité de ce sol, j'ai tenté de voir s'il était possible de nettoyer, détacher et décrasser les carreaux.

Pour ce faire, nous avons (monsieur apres21h, étant entré subrepticement dans le salon pendant mon découpage, s'est senti un peu obligé de me prêter main forte), commencé par mettre de l'acide chloridrique... Beaucoup de fumée, une odeur nauséabonde d'oeuf pourri...  Résultat, des joints de ciment blanchis, mais des tomettes toujours aussi crasseuses...

Alors nous avons essayé une autre méthode... Nous nous sommes munis d'une brosse en chiendent, et de lessive St Marc, et puis nous avons rajouté (beaucoup) d'huile de coude, et nous avons frotté, rincé, frotté, rincé, et obtenu un excellent résultat...

Alors ni une ni deux nous avons enlevé un autre carré de lino, bien décidés à avancer petit à petit, mais à retrouver un sol superbe, et là! grosse surprise, sous le carré que nous venions d'ôter, une épaisse couche de colle, noire de saleté...

Nous avons d'abord tentés de l'attaquer à l'acide, sans aucun résultat, si ce n'est l'aération immédiate de la pièce... Puis nous avons essayé l'acétone, sans plus de résultat... Enfin, monsieur apres21h s'est résolu à décoller la couche au burin. résultat... Efficacité optimum. apres21h:1 tomettes:0.

Une fois la couche retirée (après deux bonnes heures de travail acharné), nous avons fait le même traitement à la tomette que précédemment, avec une variante supplémentaire, après décrassage à la lessive St Marc, nous avons relavé au savon noir. ce produit est une véritable aubaine pour ce genre de sol, non seulement, ça redonne de l'éclat, mais ça décrasse encore un peu plus, et comble de la perfection, ça a une odeur que j'aime particulièrement.

Forts de notre expérience et devant les bons résultats obtenus, nous avons décidés d'enlever le reste du lino qui recouvrait le sol, à l'exception du coin ordinateur (le bureau de l'ordi est très gros, il a déja subit deux déménagements, et je ne suis pas sûre qu'il résiste à quelque déplacement que ce soit....). 

Enfin, après avoir pris quelques renseignements supplémentaires (merci Google), sur les autres solutions de nettoyage, nous avons re-nettoyer la totalité des tomettes avec de la soude... Et la ce fut la révélation... Les cristaux de soude dilués dans de l'eau tiède sont de loin le meilleur détergent qui existe... Loin derrière tous les autres produits utilisés dans ce grand décapage... nous en avons d'ailleurs trouvé très facilement en magasin de bricolage.

Et après lavage et rinçage, nous avons nettoyé de nouveau au savon noir avant de laisser bien sécher... Pour le moment, je ne te montre pas de photo du résultat final, car en même temps que le sol, une chose en amenant une autre...

Nous avons entrepris d'arracher la papier immonde qui recouvrait le mur, d'y faire toutes les réparations nécéssaires et de lui donner un petit coup de peinture... mais ça c'est pour un prochain article.

Depuis longtemps, et pour des raisons variées et multiples, nous ne sortons plus du tout...

Nous ne sortons plus chez les "amis", parce que depuis que nous avons commencé à nous interroger sur le développement atypique de nos enfants, et à en parler autour de nous, les invitations ce sont faites de plus en plus rares, pour devenir quasi inexistantes. Tandis que les notres devenaient quasiment nulles.

Oh biensûr je ne vous jette pas la pierre Pierre, mais j'étais à deux doigt de m'agacer... (heu qu'est ce que je raconte...). Nous avons notre part de responsabilité, difficile de partager un quotidien si différent de celui de nos connaissances... 

Nous ne sortons plus en amoureux depuis longtemps. Parce que sortir juste moi et monsieur apres21h nous oblige à faire appel à un système de garde payant (baby sitter), et qu'en plus  la baby sitter en question connaisse le fonctionnement de nos enfants (il faut expliquer, la propreté, les pictogrammes, les récompenses, le tableau de comportement, la gestion des crises....). Nous avions trouvé deux baby sitter, mais aujourd'hui, l'une est devenue maman, et l'autre a entrepris de longues études qui la tienne éloignée de notre département... 

Nous ne sortons plus non plus avec les enfants, parce que les précédentes tentatives ce sont mal passées. Nous avons du battre en retraite avec la puce se tortillant par terre, hurlante  et le fiston qui avait dépmonté à l'aide d'un couteau le lecteur VHS en panne dans le coin enfants (qui ne contenait aucun jouet... cherchez l'erreur!) du restaurant...  Bon la je rigole hein, mais sur le coup c'était pas drole du tout!.

Mais le jour de notre anniversaire de mariage, parce que cela fait 10 ans cette année, parce que nous ne sommes pas sortis depuis  2 ans, j'ai refusé de me résigner. Non seulement j'irais au restaurant, mais avec les enfants et en plus ça se passera bien! Allez je t'explique comment je m'y suis prise...

A quel moment?

Il ne fallait pas que les enfants soient enervés et fatigués, alors cette sortie s'est faite le midi, et non le soir.

A quel endroit?

- J'ai choisi avec soin le restaurant, en commençant par prendre en compte le type de cuisine servie. C'est important, par exemple une crèperie ne conviendra pas à la puce (qui n'aime pas les crêpes)

- Ensuite j'ai appelé pour être sûr qu'il soit ouvert et que nous ayons une place. J'ai choisi un restaurant ou le service se fait rapidemment de façon à ce que le repas tout compris n'exède pas 1h (temps au delà duquel les enfants deviennent très agités). J'aurais pu tout aussi bien choisir un restaurant disposant d'un buffet (comme ça en plus ils peuvent se lever).

(Crédit photo)

Avec quelle préparation?

- D'abord, j'ai préparé un sac de "survie" contenant, le time timer, l'emploi du temps portatif sur lequel on a pris soin de coller les pictogramme "toilette", "manger au restaurant", "renter à la maison", des crayons de couleur, des feuilles de papier, des bonbons (ou tout autre renforcateur), et pour fiston un livre de jeux. J'ai ajouté deux changes pour la puce (en cas d'accident pipi/caca), un réducteur de toilettes (elle refuse de faire pipi sur les toilettes quand il n'est pas là), des lingettes, du désinfectant pour les mains. Enfin les deux téléphones portables chargés à bloc (pour que fiston puisse jouer à un jeu du genre puzzle bubble, ou bien pour que nous puissions chercher sur internet les réponses à ses inombrables questions...).

- Ensuite j'ai expliqué aux enfants que l'on va manger au restaurant, que ça va changer de l'habitude. Qu'ils devront rester à table, mais que l'on emmènera de quoi les occuper. Et pour la puce, j'ai expliqué à l'aide des pictogrammes ou l'on va et ce qu'on va y faire, combien de temps ça va durer, et ce qu'elle aura si tout ce passe bien.

- Enfin, je leur ai mis des vêtements confortables et qui ne craignent rien (comme ça pas besoin de stresser en cas de sauce tomate dégoulinante). Un pipi avant de partir, et hop en route.

Une fois sur place

-Nous avons demandés à être installés un peu à l'écart "si possible" pour ne pas qu'il y ai trop de stimulis extérieurs, trop de bruit et d'allées et venues (surtout pour la puce), j'ai posé sur la table le time timer réglé sur 1 heure et j'ai expliqué que quand il sonne on s'en va! J'ai sorti les crayons de couleurs, les feuilles, les jeux... Et nous nous sommes détendus.

-J'ai commandé le menu enfant parce qu'il y avait exactement ce qu'ils aiment (Jambon/Pâtes natures). Mais si rien n'avait convenu, j'aurais demandé s'il est possible de préparer ce plat. (évidement dans une crêperie c'est plus compliqué).

- Pendant le repas, entre deux bouchée, et une conversation sur la théorie de la relativité (non je plaisante!), quand l'un ou l'autre montre des signes d'impatience, on s'appuie sur le time timer (c'est bientôt fini... plus que 20 minutes), on ressort des feuilles, on improvise un jeu...

 (J'ai acheté mon time timer ici, mais on en trouve là).

A la fin du repas.

- On félicite les enfants, et on leur donne un renforçateur (une image de bébé avec une tétine pour la puce, et 30 minutes de jeu avec papa en rentrant pour le fiston).

Pour toi mon ami, si tu ne rencontres aucun obstacle pour sortir avec tes enfants, cette expédition doit ressembler à un épisode de Koh lanta, et tu dois te demander comment, monsieur après21h et moi même pouvons retirer du plaisir d'un tel repas...

Alors je vais te donner une réponse: le simple fait d'être sortis, en famille, et de ne pas avoir du se terrer en vitesse dans la voiture en tentant de maitriser une diablesse hurlante, de ne pas avoir attiré les regards pleins de reproches, ou plein de pitiée sur nous, le plaisir d'avoir été, pendant l'espace d'une heure, simplement une famille qui mange au restaurant... 

Bonjour à toi mon ami, je sais que cela fait longtemps que je n'ai pas posté de message, quasiment un mois, mais j'ai l'impression que cette année 2012 sera l'année des galères... Pour ne t'en citer qu'une, j'ai eu un accident de voiture... Oh rassures toi, rien de grave, si ce n'est que mon véhicule est foutu... et comme il est de 2001, autant te dire, que le montant proposé par l'assurance est... heu...ridicule! Evidemment tu auras compris qu'il ne s'agit pas d'un accident ou je suis responsable...

Aller je te fait la version courte:

Un soir, je rentre du boulot, il fait beau et en plus il est tôt. Je m'arrête à un feu rouge, pas celui qui me suivait... BOUM!

Bon c'est la vie, mais cet imprévu nous complique grandement le quotidien, car nous habitons à la campagne, et les transports en communs sont... heu inexistants, et monsieur et moi même avons besoin de nos véhicules respectifs, pour aller travailler, et pour emmener les enfants chez leurs thérapeutes, à l'école... M'enfin bon...

Aussi, je voudrais juste te faire partager ma photo de la semaine, parce que depuis un mois, c'est le premier dimanche que je passe, au calme (pas besoin de courir, pas de représentation de théatre...), et ou je me repose... et puis le soleil ça me fait du bien au moral et ça c'est nécéssaire vu toutes les mauvaises nouvelles de ces dernières semaines...

Bon aller promis, je vais finir la trilogie sur l'anniv du fiston, et puis j'ai plein d'autre articles en stock (pour être exacte il y en a 11 de commencés...., que je n'ai pas eu le temps de terminer!).